Olá meus amigos, tudo bem? Espero que sim!
Nossa 3º entrevista vai ser com o Fabio que também é portador da NF2. Lembrando que, se você for deficiente auditivo, seja qual for a severidade, você é bem vindo a compartilhar sua experiência com seu tratamento, falta de acessibilidade e inclusão social. É só você clicar aqui e me enviar uma mensagem.

Sem mais delongas, segue os trechos da nossa conversa com o Fábio.


 

Esse é o Fabio!

(Gabriel) Olá Fabio, fiquei muito contente em você ter topado conversar conosco e compartilhar a sua jornada. Vamos para as formalidades de sempre. Quantos anos você tem? Trabalha, estuda, mora onde, tem filhos?

(Fábio) Fico feliz em estar aqui também. Bom tenho quase 36 anos (completo dia 28 agora); sou formado em Propaganda e Marketing, pela Estacio de Sá desde 2005. Trabalho na área gráfica há 18 anos, porém, como gestor há 9 anos. Moro na cidade de Mesquita, na baixada fluminense e tenho uma pequena gráfica aqui no Rio de Janeiro, no bairro de Anchieta.
Sou casado (sim, uma doida me quis), e tenho um filho, Miguel, com 2 anos. Aliás ele é o meu maior motivador!

(Gabriel) Poxa que legal! Mas, você sofre com a surdez também?

(Fabio) Xiiii, e como. Sempre fui surdo do lado direito. Mas meus reflexos com o esquerdo sempre foram tão perfeitos, que  em audiometria ficava tudo ok, inclusive já cheguei a confundir alguns fonoaudiólogos… Mas hoje as coisas mudaram.

(G) Mudaram? O que houve?

(F) Tive perda súbita no fim de 2014, e ao investigar descobri que era o tumor do lado esquerdo que já estava invadindo. Naquele momento eu já iria necessitar a adaptar a um aparelho auditivo. Porém meu médico na época (Dr. Paulo Leonardo, da equipe do Dr. Paulo Niemeyer), achou que o melhor se fazer fosse freiar esse tumor, retirando. Mas só retirou parcial. Hoje minha audição já chegou ao limiar de 100db sem percepção vocal.

(G) Qual a chance de você voltar a ouvir hoje?

(F) Então, não existe outra saída pra mim, que não seja o implante do tronco cerebral. Ainda estou na fila em busca dessa alternativa. Pois no esquerdo estou perdendo o que resta de audição. E no direito tenho além do tumor, uma anacusia (má  formação e tímpano tapado).

(G) Poxa que triste, sinto muito por isso… Então foi assim que você descobriu a NF2?

(F) Não. Essa é outra historia…
Foi no auge dos meus 19 anos de idade. Saia, me divertia, trabalhava… E comecei a perder reflexos, força e cair, sempre pelo lado direito.
Com isso fomos investigar. Levamos quase 6 meses ate chegar ao centro de neurologia da UFF. Lá depois de quase brigar com o diretor do centro, que teimava que eu tinha síndrome de Guillain-Barré, ele resolveu passar uma Ressonância Magnética (RM). Ao pegar o resultado descobrimos a NF2, e um tumor gigantesco na cervical. Ele pessoalmente me indicou a Santa Casa, pra equipe do Dr Paulo Niemeyer, e em menos de 2 meses fiz o pré operatório e operei.

(G) E quantos tumores saíram na RM? Essa cirurgia foi pra retirar qual? Conta toda a sua jornada em hospital pra gente.

(F) A primeira cirurgia foi pra remoção de um apenas: o da cervical, mas só conseguiram extrair parte, pois ele inteiro nem na RM constava, devido a posição da imagem.
Porém desde a primeira imagem, no laudo conta inumeráveis nódulos. O que me facilita é que alguns não desenvolveram ainda, e outros incomodam pouco, então os deixo quietos no cantinho deles. Tenho um acordo com eles: se me pertubarem, os coloco pra fora.
Em 2017, após novo checkup, descobri que esse da cervical voltou a crescer o suficiente, e que poderia me sufocar, então em fevereiro deste ano, plena quarta feira que antecedia o carnaval eu o operei, retirando bem perto de 100% desta vez. Dessa cirurgia ganhei um belo desequilíbrio, principalmente em ambientes escuros, e vazamento do liquor que agora que me parece estar fechando. Tive de fazer 4 punções nesse período, pra drenar o que estava vazando perto da minha da nuca.
Porém antes dessas 3 cirurgias de mais impacto e gravidade, fiz mais 3 pra retirar os externos que apresentavam dores, em nervos ou músculos. Praticamente todos cresceram novamente, mas todos eles sem dor, dessa vez. então eles ficam lá tranquilíssimos.

(G) No post que eu comentei sobre eu ter optado pela surdez profunda, eu disse pra vocês que a gente iria ter histórias mais emocionantes que a minha. Vocês que topam falar aqui, me dão forças pra continuar, poruque em português rasgado “não é mole não”
Mas como o foco do blog não é apenas em falar do tratamento da NF2. Vamos para a questão da acessibilidade e inclusão social agora. Você já sentiu o impacto da precariedade, desses assuntos, aqui no Brasil em você?

(F) O tempo inteiro, inclusive na família. As pessoas tentam ser inclusivas, mas ainda falta um pouco de boa vontade nesse sentido. No meu trabalho evito o contato físico direto com o cliente, pois é cansativo pra ambos os lados. No dia a dia eu vou a rua, saio, resolvo meus problemas, e sempre me policio pra não ser grosseiro com as pessoas (ou ao menos não parecer ser). Mas é muito complicado no cotidiano fazer as pessoas mais próximas perceberem que é quase um mantra conversar com um surdo oralizado. Precisa ter calma, olhar de frente, mandibular bem, e emitir sons em um volume proporcional. Mas enfim, a gente vai seguindo e acreditando no amadurecimento nosso, e das pessoas que no rodeiam.

(G) Eu bato nessa tecla mesmo, sei que grande parte das pessoas não fazem por mal. Meu trabalho aqui, é levar informação para o leitor.

(F) Importantíssimo debater isso! Aqui no rio a pessoa com NF é reconhecida como pessoa com deficiência (PCD), então pago meia no cinema, uso preferencial. Confesso que não gostava, mas desde ano passado passei a colocar em prática os meus direitos. Tenho todos os cartões de passagem… Enfim, faço a minha parte. E sempre quando conheço alguém que está perdido, procuro orientar com relação a nossa doença, seja com uma conversa, ou com conhecimento. Afinal, alguma vantagem a gente precisa ter após esse sofrimento todo né rs.

(G) Sim! Vale ressaltar que, você que sofre com surdez, mesmo que não seja causada pela NF2, é muito bem vindo para conversar conosco aqui no blog! É só me enviar uma mensagem.
Agradeço mais uma vez você ter topado a entrevista Fábio. Quem quiser conversar mais com ele, o email vai estar no final do artigo.
E pra finalizar, você gostaria de falar mais alguma coisa?

(F) Sim, a minha mensagem de encerramento, se me permite é a seguinte:
Além da NF2 sou alto miope. Uso óculos desde 1 ano e meio de idade. E hoje tenho -18 de miopia, fora astigmatismo e estrabismo.
Mas sempre fui educado a entender que, com educação e conhecimento a gente avança e chega no mesmo lugar das pessoas ditas sadias.
Sempre vi meus amigos pensando e planejando como seria em 20,30, 40 anos. Eu não me imaginava aproximar dos 40, e nem ser pai, pois vemos tantos amigos partindo.
Mas confesso que só sinto falta de não ter guardado dinheiro hahahaha.
Mas apesar de viver a vida apenas uma vez, hoje ainda posso me considerar um cara que tenho meta na vida. Agora que sou pai, quero poder operar, ouvir melhor, e escutar todas as dúvidas que meu filho há de ter. Quero conversar com ele sobre namoro quando esse momento chegar. Quero aconselhar e ouvir o que ele tem a dizer quando fizer besteira e a mãe dele me cobrar essa conversa. Quero ouvir seu agradecimento na sua formatura. Se Deus me permitir quero ainda , se não for muito abuso, estar saudável pra acompanhar tudo isso. Eu fui criado praticamente sem pai e mãe. Então quero que ele tenha tudo aquilo que só minha avó pode me dar, mas dado pelo pai dele e a mãe. Além da bisavó, que é uma babona.
Meu muitíssimo obrigado pela oportunidade de contar um pouco sobre mim.


Gostaram?

Esse aqui é o email do Fabio: ffreitasdan@uol.com.br
Toda semana eu vou trazer alguém novo pra entrevistar aqui!!
Você já nos segue nas redes sociais? Sempre to postando coisa nova no insta e no face, segue lá!
Um abraço do surdinho, e até a próxima! :p

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