Entrevista com a Tamara

Olá pessoal!
Semana passada a nossa entrevistada foi a Alícia, você ainda não leu? Leia agora!
Hoje eu vou conversar com a Tamara. Ela também é portadora da NF2.
Segue abaixo alguns trechos da nossa entrevista…


(Gabriel) Olá Tamara, fiquei muito feliz por você ter aceitado falar com a gente ☺ Antes de mais nada , vamos para as formalidades; quantos anos você tem; onde mora; trabalha, estuda ou faz os dois?
(Tamara) Oi Gabriel, fico feliz também! Eu tenho 20 anos; moro em Santa Maria, Rio Grande do Sul e estou terminando o ensino médio atualmente.

(Gabriel) Legal, boa sorte pra você na escola!! Você também é portadora da NF2, me diz, como que você descobriu a doença, e quantos anos tinha na época?
(Tamara) Eu tinha 18 anos, descobri numa manhã, eu levantei e não estava escutando direito. Fiquei preocupada e foi para um pronto socorro aqui perto de casa. Me deram alguns antibióticos , pois os médicos acharam que era apenas uma inflamação e que iria passar dentro de algumas semanas.
Mas como não melhorou, eu voltei novamente no médico; mas dessa vez me mandaram fazer uma ressonância; foi aí que descobriram que eu tinha um neurinoma do acústico com 3 cm, e um tumor na meninge (meningioma) com 12 cm.

(G) No dia em que eu fiquei surdo, aconteceu a mesma coisa comigo, fui no pronto socorro e me deram alguns anti-inflamatórios, mas nada de fazer efeito também (leia a minha história clicando aqui). Mas enfim, caraca 12 cm é bem grande! Mas e depois disso?
(T) Então, depois do resultado me encaminharam para um neurologista de Porto Alegre, ele simplesmente disse que eu teria que me acostumar com isso, e que provavelmente eu teria convulsões pois o tumor estaca indo para o cérebro já.

(G) Como que você reagiu a essa notícia?
(T) Então, fiquei mui mal, nunca chorei tanto na minha vida. E eu me agarrei a Deus. naquele momento era só Ele que podia me ajudar.
Após isso eu pesquisei muito no Google e achei um centro especializado em neurofibromatose, que fica em Belo Horizonte. Lá encontrei com o Dr Lor, um anjo de pessoa, que me atendeu muito bem,tirou todas as minhas dúvidas; e me encaminhou para o Dr Eric q é um neurologista da equipe dele, um ótimo profissional diga-se de passagem.
Aí eu internei para operar o meningioma (o tumor de 12 cm), pra quem não sabe essa é uma região que fica mais ou menos na testa. Foi no dia 4 de Julho de 2017, eu precisei ficar 3 meses internada para estabilizar a minha anemia, e fazer uma embolização pois era uma cirurgia de alto risco.
=
(G) Caraca quanto tempo internada! Mas e a cirurgia, como foi?
(T) A cirurgia foi complicada, deu hemorragia, tive que voltar para o bloco cirúrgico duas vezes,fiquei entre a vida e a morte e se eu não tivesse nas mãos de um excelente profissional talvez eu não estaria aqui para contar história. e como tive complicações ele só tirou metade do tumor.
E nessa eu não fiquei com nenhuma sequela, mas to com medo de operar o neurinoma e ficar com sequelas da cirurgia.

(G) Ainda bem, que mesmo com as complicações, deu tudo certo!
Infelizmente, o neurinoma do acústico deixa sequelas, todas que eu tenho são graças a este tumor…
Mas me fala, essa cirurgia foi pelo SUS né?
(T) Então a cirurgia foi pelo SUS, porém eu fui para Belo Horizonte por conta própria. Porque o estado simplesmente nos negou ajuda, dizendo que o RS tem um centro especializado em NF, e que não precisaria sair do estado para fazer a cirurgia. Eu pesquisei muito mas não achei nenhum; então ou eu cruzava os braços e esperaria pelo pior ou corria atrás.

(G) Não acredito, eu imagino que os gastos com a viagem tenham saído um pouco alto. Creio também, que você tenha alguma consulta em breve, pois o nosso acompanhamento é constante.
(T) Sim, eu teria que ir dia 8 agora (8 de Agosto), mas ainda não temos o dinheiro suficiente para as passagens, então vamos tentar adiar pela terceira vez.

(G) E como você faz para arcar com os custos da viagem?
(T) Eu tenho amigos e parentes que sempre me ajudam, mas dessa vez eu ainda estou um pouco longe da meta para viajar. Então eu criei uma Vakinha, para que todos pudessem me ajudar. Posso divulgar?

(G) Claro! fica a vontade. No final do post vou colocar o link novamente junto com o seu e-mail para contato.
(T) Obrigado! É só você clicar aqui, e será redirecionado para a página da Vakinha 🙂

(G)Perfeito! Agora mais umas perguntinhas. Você também sofre com a surdez, e como que você faz para se comunicar?
(T) Então, eu tenho muita dificuldade em simplesmente sentar e conversar com alguém. Pra conversar comigo é através de mensagens ou falando devagar, porque aí eu consigo fazer leitura labial. É muito complicado pq isso afeta a minha auto estima tbm,tenho medo de nunca conseguir ser independente e de sempre precisar de alguém comigo.

(G) Nós somos capazes de sermos independentes! É questão de tempo para se adaptar a nova vida, e falando nisso, você já pensou em aprender libras?
(T) Na verdade sim, eu Já tentei fazer um curso mas pra mim que já era alfabetizada quando fiquei surda é a mesma coisa que aprender alemão, achei muito complexo.

(G) E em questão de acessibilidade, você já sofreu ou sofre com a falta dela?
(T) Sim, a minha maior dificuldade é ir no cinema. Todos os filmes geralmente são dublados, os legendados são sempre de noite o que me deixa muito de cara, porque não posso sair sozinha, de noite, só pra ir assistir o bendito filme. Andar sozinha não é complicado pra mim, eu ainda escuto um pouquinho; então dá para ouvir os carros sem ser atropelada. Agora ir pagar uma conta por exemplo, eu acho mais complicado, porque eu sempre quero pegar a fila preferencial e os idosos me olham com cara feia do tipo “tu não parece deficiente sai daqui” só porque não uso aparelho ainda.

(G) Esse relato da fila, já é um preconceito, você já sofreu mais algum?
(T) Bom quando eu fiquei surda, eu estava no último trimestre do terceiro ano. Acredite ou não eu sofri muito bullying por não ouvir o professor na hora da chamada. Isso só me traumatizou e me fez desistir de terminar o ano.
Acho q a falta de inclusão está presente em todo lugar, as pessoas não estão preparadas para lidar com alguém surdo.


É isso aí pessoal

Vocês podem entrar em contato via e-mail com a Tamara pelo: tamaracosta19@gmail.com
Mais uma vez, clique aqui para acessar a Vakinha dela! Desde já ela agradece a todos.

 

Vocês gostaram? Eu espero que sim! Peço que mandem o feedback para mim por para eu poder melhorar o conteúdo sempre!
Não deixe de comentar e compartilhar.
Um abraço e até logo!

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