Olá, tudo bem com vocês?

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Essa semana eu trouxe a Carol pra conversar com a gente, espero que vocês gostem!


(Gabriel) Olá Carol, fiquei feliz por você ter topado a entrevista. Vamos para as perguntas iniciais; quantos anos você tem, onde mora, trabalha ou estuda, tem filhos?

(Carol) Oi, Gabriel!
Eu tenho 26 anos, moro em Espumoso no Rio Grande do Sul, não trabalho mais desde que descobri a NF, tenho o ensino médio completo e não tenho filhos.

(Gabriel) Já deu spoiler hein haha, como que você descobriu a NF2?

(Carol) Eu descobri a NF2 ao acaso também, estava com muita tontura pra caminhar, assim que consultei com um clínico geral, ele pediu uma RM (Ressonância Magnética) de crânio; depois que ele viu os resultados, ele me pediu pra eu consultar com um neuro; E já na primeira consulta, ele disse que iríamos retirar os dois neurinomas (tumores), um de cada vez. E que eu iria perder a audição.

(G) Eita! Falar assim logo de cara é meio complicado kkk. Nessa época você ouvia ainda?

(Carol) Sim. Meu chão caiu, eu nem sabia nada da doença, imagina como eu fiquei.
Enfim, isso foi em 2012, eu estava com 19 anos, foi perto do meu aniversário inclusive. E sim! eu ouvia normal, trabalhava, falava no celular, mas as pessoas diziam que eu falava muito alto. Só isso, mas não notei dificuldade.

(G) E depois do médico ter te diagnosticado e assustado (o que é algo normal), você operou? Se sim, foi tranquila a cirurgia?

(C) Sim, esse neuro que eu fui, é de Porto Alegre, é pra ser uns do melhores do estado, então confiei. Operei em seguida, perdi a audição do lado direito e tive paralisia facial; mas com exercícios e acupuntura, consegui recuperar um pouco.
Sim ocorreu tudo bem nela. Mas, o que eu achei difícil foi pra me alimentar no começo, por causa da paralisia, eu mastigava mais do lado esquerdo, enfim, achei bem difícil essa parte, mas de resto, achei tranquila, a recuperação foi rápida.

(G) Que beleza, ainda bem que deu tudo certo! E depois disso, você deve ter operado o neurinoma do outro lado né?

(C)  Não, o outro tumor eu fiz radiocirurgia. Depois dessa cirurgia eu aconteceu uma coisa desagradável… Eu ainda estava me recuperando da cirurgia do neurinoma, e percebi que comecei perder a força da perna esquerda; mas eu já tinha dor nas costas, bem perto do pescoço há algum tempo, e achava que era uma dor muscular.
Conversando com uma amiga do grupo, ela me falou que eu deveria fazer RM da coluna. Fiz, e que susto!
Tinha um de 7 cm na cervical, fui internada na mesma semana, não dava mais pra esperar.
E já adiantando, foi uma cirurgia muito difícil. Até sair do hospital foi tranquilo, mas em casa eu sofri muito, tinha muito dor, não conseguia nem me mexer; mas 1 mês depois estava bem, não tive mais aquela dor de antes antes, recuperei a sensibilidade e a força que havia perdido.
Foi difícil, mas melhorei 100% 🙂

(G) Caraca! É por cada uma que a gente passa… Mas esse tempo que você mal se mexeu de dor, foi a dor da vitória de uma batalha! Incrível!
Me fala do neurinoma do lado esquerdo, quando que você fez a operação?

(C) Então, nessa época eu pesquisei bastante e optei por fazer a radiocirurgia. Eu sabia que perder a audição era inevitável, mas pelo menos eu ganhei um tempo ouvindo e não tivesse paralisia facial.
Por fim, fiz esse procedimento em Abril de 2013, e infelizmente fui perdendo a audição aos poucos.

(G) Hoje você é completamente surda então? Você também escuta um zumbido chato?

(C) Sim, tenho desde a cirurgia do neurinoma; no começo era bem chato, mas com o tempo ele diminuiu e também acabei me acostumando. Tanto que hoje não me incomoda mais; a não ser que eu esteja em ambientes barulhentos, ou se está chovendo, por exemplo, eu noto que ele aumenta.

(G) E como você está de saúde hoje?

(c) Hoje eu estou bem, faço RM a cada 6 meses pra acompanhar. Porém, tenho mais um schwannoma (tumor) na cabeça e múltiplos schwannomas na coluna toda.
E nas RM’s que eu faço, aparece sem crescimento significativo, então a estratégia adotada é somente o acompanhamento deles.

(G) Pra gente finalizar, quer comentar algo sobre inclusão social e acessibilidade?

(C) Sim! Vou contar alguns relatos chatos que aconteceram comigo.
Teve uma vez que eu fui no Correio, esse dia foi horrível, quando chegou a minha vez de ser atendida, a atendente olhou para os lados, como se estivesse procurando alguém e disse “tu tá sozinha?”
Com uma cara de espanto, como quem diz, nossa como uma pessoa surda sai sozinha.

Outra vez foi num banco, eu vou no atendimento preferencial, mas a atendente totalmente despreparada, fala muito rápido, mesmo pedindo pra ela falar devagar, por fim, tenho que pedir pra escrever.

E o fato mais chato de todos, e o que me causa mais estranhamento é o hospital onde eu me consulto o médico não deixou mais eu ir sozinha acredita?
Resumindo foi assim:
Ligaram pro pai, reclamando disso e eu pirei! Eu disse “tenho 25 anos” (isso foi ano passado)
No dia o médico tinha ficado bravo porque me chamou e eu não ouvi (mesmo eu tendo pedido pra secretária me avisar quando ele me chamasse).
Nessa ligação para meu pai, eles disseram que não posso ir sozinha pois não escuto (????)

Acho que foi única vez q chorei por não ouvir. Eu fiquei muito mal com isso, ser exposta ao ridículo em pleno 2018 é um absurdo…


(G) De fato é ridículo, vivemos num país com mais de 9,7 milhões de pessoas que sofrem com baixa audição ou surdez (Censo 2010- IBGE). Eu não fico quieto diante uma situação dessa, a inclusão social tem que ser feita por todos nós diariamente, é sim uma luta pelo nosso espaço na sociedade e pelos nossos direitos.
Pra gente terminar, você quer deixar alguma mensagem para o leitor?

(C) Eu creio que assim como eu, outros portadores, e pessoas que sofrem com surdez, também acabam perdendo a vontade de sair sozinhos, por essa questão da comunicação. Muita gente diz como vou falar contigo? Como se isso fosse impossível, eu sempre respondo: imagina que você precisa falar comigo cochichando porque não vou te ouvir, simples. Acredito que a maioria de nós se sente ou já se sentiu excluído, principalmente por médicos, enfermeiras, onde a inclusão deveria começar exatamente por esses profissionais da saúde.


Gostaram?

Esse aqui é o e-mail da Carol, carolcosta29@yahoo.com.br . Qualquer dúvida é só mandar uma mensagem pra ela.

Perceberam como que a grande dificuldade que nós, deficientes, encontramos hoje é em relação a falta de inclusão social e acessibilidade?

Então te faço uma pergunta. Você sabe, ou acha que sabe conversar com alguém surdo? No meu último post eu dei umas dicas sobre “como conversar com a gente”. Não deixe de ler, isso vai te ajudar em qualquer ambiente!

Um abraço e até a próxima!

 

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