A Camila é mais uma portadora na NF2, que topou contar a sua história pra gente. Se você conhecer algum portador ou for portador e quiser a sua entrevista no blog é só entrar em contato comigo! Sempre respondo os e-mails e sempre estou online no instagram; você pode encontrar o link aí em cima perto do menu!

Fique com os trechos da nossa conversa!


Essa é a Camila!

(Gabriel) Oi Camila, fico feliz em ter você aqui conosco. Vamos para as formalidades antes de mais nada; Quantos anos você tem? Onde mora? Estuda ou trabalha?

(Camila) Eu tenho 28 anos; moro no Rio de Janeiro; sou dentista desde 2013; trabalho em 3 lugares diferentes e faço atendimento domiciliar (homecare) também.

(Gabriel) Wow, você é dentista e surda, isso é demais! Eu já volto nesse tema, mas antes conta como que você descobriu a NF2?

(Camila) Quando eu tinha 12 anos meus amigos começaram a me chamar de pato rouco, eu não tinha percebido, mas minha voz tinha ficado rouca, não lembro exatamente o dia, só das brincadeiras. Reclamei com meus pais e eles me levaram no Otorrino da família. Chegando lá o médico fez um exame. videolaringoscopia, que põe uma câmera na garganta pra avaliar as cordas vocais, e dai constatou que a corda esquerda estava paralisada. A partir daí fui a um monte de médicos, e fiz um monte de exames pra descobrir o motivo disso, se era reversível e etc.
Um médico pediu uma ressonância de crânio, e ai viram dois neurinomas do acústico, um de cada lado.
Com esse resultado consultei mais um monte de médicos, no Rio, fora do Rio, todo tipo de especialista, e fui num geneticista, que pediu um exame de cariótipo por bandas, e ai fechou o diagnóstico de neurofibromatose tipo 2.
Mas eu fiquei bem, falava muito baixo, com 16 fiz uma cirurgia pra por uma prótese nesse corda pra ela fechar mais pra sair menos ar e eu falar mais alto.
Um ano depois dessa cirurgia a minha voz diminuiu novamente, fui no médico e a prótese tinha saído do lugar. Operei novamente, é uma cirurgia bem simples, vai pra casa no mesmo dia, uma semana depois volta no consultório pra tirar os pontos.
E então após isso, quando fecharam o diagnóstico a informação que passaram era de que os tumores não cresceriam, que tem gente que tem e nem sabe, vive bem. Então meus pais nunca se preocuparam com isso, fazia apenas os exames de rotina e acompanhamento, cheguei até a fazer acupuntura pra evitar crescimento.

(G) Entendi, a título do curiosidade, a minha prega vocal esquerda paralisou junto com o meu rosto na minha última cirurgia, vou fazer esse mesmo procedimento que você fez, hoje a minha voz é rouca e fraca também.
Mas então, até quando que você ficou sem se preocupar com seus neurinomas?

(C) Então, em 2011 eu tive sepse, fiquei 3 dias em coma e acordei com a audição do ouvido esquerdo bem ruim, um zumbido horroroso. Reclamei no hospital, mas como o quadro pior era o da sepse ngm se preocupou muito. Um mês depois eu tive alta e fui procurar um neurologista pra ver se o tumor tinha aumentado.
Fiz todos os exames e os tumores estavam iguais, nada de aumento. Atribuíram a perda de audição a febre alta da sepse. Continuei minha vida normal.
Em 2013 comecei a ter crises constantes de labirintite, tinha acabado de me formar na faculdade e tinha dias q não conseguia nem ir trabalhar, fiz os exames de rotina e os tumores tinham crescido muito!! E tava na hora de operar.
Como já não ouvia bem do lado esquerdo e esse era o tumor maior, 3,1cm optei por operar esse lado primeiro.
Fiz a cirurgia dia 15/10/2014, foram 10 horas de cirurgia, acordei no CTI com 0 audição esquerda, paralisia facial e sem sentir a perna direita. A perna falaram que foi devido à posição da cirurgia, levou um mês pra recuperar a sensibilidade.
A audição não tenho, e a paralisia facial começou a ser revertida após 3 meses de cirurgia, fiz muita fisioterapia! E ano passado fiz laserterapia também! Hoje já tenho 80% dos movimentos restaurados.

(G) E como que foi a cirurgia pra você? Depois dela teve alguma outra?

(C) A cirurgia foi bem traumática, fiquei três dias com uma dor de cabeça insuportável, e a paralisia me deixou bem mal também. E daí adiei ao máximo a segunda cirurgia!
Fiquei bem até 2016, sem tonteira, com audição direita normal. Porém, nesse ano (2016) voltei a ter tonteiras e oscilação da audição, tinha dias deu acordar e não estar ouvindo bem, depois de três quatro dias a audição restaurava. Fiz os exames e o tumor tinha crescido novamente. E fui pra “faca” em agosto de 2017.
A cirurgia foi mais longa, mas o pós foi muito melhor, sofri com o despreparo da equipe de CTI, acordei surda e entubada, e ninguém sabia que eu tava surda, então falavam comigo como se eu ouvisse e entubada e amarrada na cama não conseguia explicar que eu não estava ouvindo, foi horrível! Mas qnd tiraram o tubo e me desamarraram eu pude explicar que tava surda!!!
Não tive paralisia facial, e minha perna direita estava dormente de novo.
Fiz todo tipo de exame e minha perna permanece dormente, ando normal, mas não sinto, fica aquela sensação de formigamento eternamente! Mas dos males o menor! Pelo menos ando, malho, corro, faço minhas trilhas de boas!!

(G) Poxa, fico feliz que não tenha acontecido nada de tão grave. Mas me diz, seguindo a sua linha de raciocínio, você estava surda apenas de um ouvido (o esquerdo), e quando você perdeu toda a audição então? (ouvido esquerdo e direito);

(C) No início eu fiquei bem mal, porque parecia que estava tudo dando errado, bateram no meu carro 4 vezes em 3 meses após a cirurgia, e parecia que nada dava certo, eu vivia reclamando e minha vida estava estagnada. Mas ai eu resolvi parar de reclamar e ver o lado bom das coisas. Eu estou surda, mas ainda tenho a minha vida, tenho meus movimentos, consigo fazer o que eu gosto! Continuo trabalhando, não é fácil ser dentista e surda, mas eu levo no bom humor, quando não entendo o que o paciente fala eu sorrio, peço pra falar devagar, chamo a secretaria que me ajuda, ainda tem umas pessoas muito fofas que levam as queixas por escrito!
Além disso a surdez tem um lado muito bom, eu sempre odiei falar ao telefone, e agora simplesmente não sou mais obrigada, adeus telemarketing! Algumas pessoas falam muitas besteiras e não ter que ouvir é simplesmente maravilhoso! A gente não tem obrigação e ponto! Se você souber usar a seu favor é só alegria!!
Tem o lado chato, mas eu tenho pessoas maravilhosas ao meu lado! Meu irmão é meu ouvido, minhas ligações são encaminhadas pro telefone dele, ele atende e na hora me manda msg no WhatsApp, se puder resolver na hora ótimo! Se não anota o recado explica q eu sou surda e pede pra me mandar email ou mensagem! Tem funcionado super bem!
Acho que o importante é a gente não desistir! Tudo que a gente quiser fazer a gente pode! Hoje moro sozinha, saio, conheço gente nova, rio demais, me divirto! Continuo indo a bares, boate, cinema, viajo sozinha (passei o carnaval no México, sozinha, na cara e na coragem)! A vida não para.

(G) Isso aí, assim como você eu tento ver o lado positivo de tudo, além disso busco a minha independência a cada dia. Creio que todos os deficientes querem apenas 3 coisas na sociedade: se sentir incluído, ser independente e ser tratado como uma pessoa normal mesmo com suas limitações.
E me diz, você sentiu a diferença entre a cultura da inclusão estrangeira comparada com a nossa?

Outra foto dela!

(C) Sim!! Aqui a inclusão é muito ruim, a gente não aprende a lidar com quem é diferente, eu tenho amigos que ficam sem jeito de ficar perto de mim por não saber se comunicar comigo, e eu tento ser o mais normal possível. Aqui se alguém na rua puxa assunto contigo e você fala que é surdo a pessoa pede desculpas e não fala mais com você.
Tenho pacientes que preferiram não ser atendidos por uma dentista surda.
Eu visitei dois países desde que fiquei 100% surda, México e Estados Unidos. Sou fluente em inglês, e espanhol sabia ler e entender pouca coisa. Lá se você diz que é surdo, prontamente pegam papel e caneta e escrevem ou continuam gesticulando e falando devagar. Não tive dificuldade alguma na minha estadia no México. Em orlando inclusive tirei minha carteira de motorista, falava inglês, e eles falavam mais devagar, ou escreviam, apontavam, gesticulavam! A diferença é gritante!
Aqui até preconceito de médico eu sofri, veja bem, eu moro sozinha, faço tudo sozinha. Fui a uma médica que sem paciência nenhuma disse que a consulta não ia funcionar por eu ser surda e ela não podia ficar escrevendo tudo. São casos isolados, mas acontecem. Em um shopping que trabalho, um segurança me abordou e eu falei que era surda, que ele teria que falar olhando pra mim para que lesse os lábios e entendesse, e mesmo assim ele falava virando o rosto, olhando para o outro lado.
Mas o que mais irrita mesmo é o cinema sem legenda kkkkkkk.
Ou essa gente que acha que legenda gerada automaticamente (YouTube) é acessibilidade 🙄
Eu quero voltar a estudar, fazer outra faculdade. Esse ano me inscrevi num curso EAD da Estácio, antes de fazer a matrícula perguntei 20 vezes se as aulas online tinham legendas porque eu sou surda e não sei libras (ainda estou aprendendo), e me garantiram que tinha. Pois bem, na primeira aula vi que as legendas eram as geradas automaticamente, que auxiliam os ouvintes, mas pra gente que é surdo não serve de nada! (Convido você que escuta a assistir um vídeo desses sem áudio!) briguei e reclamei o quanto pude, no final me venceram pelo cansaço, forçaram a minha saída. Pois não quiseram legendar as aulas como deveriam, mandaram eu estudar por livros e pela transcrição da aula (que também era automática).

(G) A diferença é notável mesmo, e a falta de acessibilidade digital aqui no Brasil é gritante. Em breve vou abordar esse tema com um pessoal muito legal que trabalha com isso.

E pra finalizar, você gostaria de falar mais alguma coisa?

(C) Quero dizer que a gente pode fazer tudo que a gente quiser, não deixe suas limitações físicas limitar seus sonhos! E nem tenha vergonha de quem você é!
Se alguém quiser entrar em contato comigo, me mande um e-mail para: alocamilla@gmail.com
Um abraço, Gabriel.


Eu espero que tenham gostado. Até a próxima!

Abraços.

 

 

 

Anúncios