Olá pessoas!

Hoje com prazer eu trago nossa primeira entrevista pro blog. A intenção desse quadro é trazer a público mais gente que sofre com a mesma doença que eu e algumas das mesmas deficiências, sendo a principal a surdez; pretendo trazer também algum implantado (que optou por fazer o implante ABI), para conversar com a gente aqui.

Essas entrevistas, não serão nada além de uma breve conversa contando sobre a história da pessoa e alguns pontos que eu abordar aqui. No final do post vai ter as informações de contato do entrevistado, caso vocês queiram entrar em contato. Mas além disso, não deixem de comentar e compartilhar o post!

É claro que com o tempo eu vou me aperfeiçoando e deixando o conteúdo mais legal e interativo; por isso é muito importante vocês me passarem um feedback é só clicar aqui (contato) e me mandar uma mensagem é simples e rápido!

Sem mais delongas, vamos para os trechos da nossa conversa com a Alicia.


Essa é a Alicia gente!

(Gabriel) Olá Alicia, primeiramente obrigado por você querer falar com a gente!
(Alicia) Oi Gabriel, prazer é todo o meu de falar aqui!

(Gabriel) Muito bem. Pra começar, vamos com as perguntas de formalidade; Quantos anos você tem? Onde mora? Trabalha ou estuda?
(Alicia) Tenho 19 anos, moro em Lajeado, RS; atualmente não trabalho nem estudo. Eu terminei o ensino médio por supletivo, vou explicar o motivo. Depois de ter perdido mais da metade da audição eu me mudei pra tentar recomeçar, mas cidade nova, escola nova e gente nova foi muito difícil pra mim, eu levei vários meses pra me adaptar, porém até o final do ano tava tudo perfeito e foi uma experiência ótima (tudo isso no 1º ano do e.m). Já no no segundo ano eu tive que me mudar de novo e eu não tive coragem de passar pelo processo escola nova, gente nova e etc de novo, então optei por terminar o ensino médio fazendo supletivo.

(G) Entendi, realmente o processo de se adaptar a surdez, além de levar um certo tempo é bem complicado…. Mas e sobre a doença, com quantos anos você descobriu a NF2?
(A)Então, minha família suspeitou desde sempre, por eu ter nascido com um nódulo no lábio e porque a minha mãe também era portadora da doença.

(G)Então desde sempre você teve acompanhamento médico, certo? Quando que começou sua rotina com hospital?
(A)Sim desde sempre tive. Começou quando eu tinha quatro anos, me levaram pra tirar o nódulo da boca, acabou que não deu certo e eu tenho ele até hoje.

(G) E depois disso, o que mais veio?
(A) Bom, com 10 anos (2009) eu comecei a ter muita dor na perna esquerda, de chegar a chorar e não conseguir caminhar. Suspeitavam do nervo ciático mas como minha vó já ficava esperta por já ter passado muita coisa com a minha mãe, ela pediu ressonância da coluna, fiz da lombar, cervical e dorsal tudo junto no mesmo dia. Quando saiu o resultado o meu neuro da época pediu para me internarem na mesma semana. A causa da dor era um tumor na medula. Foi tudo muito rápido; mas deu tudo certo nessa cirurgia, não fiquei com nenhuma sequela e tenho a postura boa até hoje.
Depois disso, em 2013 aos meus 14 anos, comecei a perder a audição do meu lado esquerdo. Me lembro como que aquela foi complicada por causa da correria com audiometria, ressonância, etc. Até que saiu o resultado de todos os exames e descobrimos a urgência o neurinoma (tumor que cresce no ouvido interno) do lado direito, justo o lado que minha audição tava perfeita. Fui operar e de sequela eu acordei ouvindo só do lado esquerdo, eu ainda tinha quase a metade então não dava pra reclamar né?!
Bom tudo isso foi em julho, aí em novembro com os novos exames descobrimos que o neurinoma ainda tava lá, não sei dizer se o neuro tirou metade e cresceu muito em pouco tempo ou se ele não tirou quase nada mesmo; no meio da aflição que foi ver que eu não tava livre do tumor, meu pai começou a ir atrás de um neuro mais conhecido e que ele achasse mais confiável; nisso ele descobriu o Dr. Ricardo Ramina de Curitiba, e eu fui pra lá fazer exatamente a mesma cirurgia que eu tinha feito uns meses lá atrás; a diferença foi que nessa cirurgia eles retiraram todo o tumor e de sequela veio a paralisia facial. E eu nem sabia que isso ia acontecer, a maior dificuldade para mim foi lidar com a paralisia facial.

Na época eu confesso que sofri bastante com a paralisia. Mas hoje, além de eu ter recuperado grande parte das funções musculares da face, eu já não tenho tanta dificuldade para lidar com isso.

(G)Caramba que tenso crescer tudo em pouco tempo. É importante eu lembrar aqui que nós portadores da NF2 fazemos uma vez por ano uma rotina de exames para o controle da doença. Mas continuando, e de lá pra cá , o que mais aconteceu?
(A)Então, ficou tudo tranquilo e estável, até que em Julho de 2017 eu fui dormir ouvindo música, como de costume, e acordei tossindo muito e logo notei que não tava ouvindo minha tosse. Eu comecei a estalar os dedos como eu fazia quando achava que tinha trancado a audição e não tava ouvindo nada.
Eu fui no quarto da minha irmã chorando muito, pq eu sabia que com minha mãe tinha sido assim, ela acordou e não tava ouvindo! Foi assim também de uma hora pra outra. Mas como foi bem no meio de um inverno do sul, todo mundo resfriado, tentaram me acalmar dizendo que podia ser essa a causa, que eu podia tentar fazer uma lavagem e ver no que dava. Mas antes da lavagem a gente procurou fazer uns exames e era o que eu mais temia. Depois de cinco anos vivendo com aquele restinho do lado esquerdo, chegou o dia de perder ele também.
E da metade do ano passado (2017) até começo desse ano (2018) eu fiquei me preparando para a cirurgia, fiz os exames que precisava, consultei com um novo neuro, que me indicou pra outro, que me mandou pra um otorrino e conheci toda a equipe que ia cuidar de mim. E finalmente a cirurgia aconteceu no final de abril desse ano (2018).

(G) E a cirurgia, como que foi? Ficou sequela?
(A) Cara essa parte foi complicada, nem sei por onde começar mas vamos lá.
Depois da cirurgia eu fiquei uma semana na UTI, pressão muito alta, tinha risco de dar parada cardíaca, nesse tempo a minha visão começou a ficar embaçada, fui pro quarto, fiquei uma semana lá e tive alta mas a minha visão cada vez pior; só que chegou num ponto que eu não enxergava mais o rosto das pessoas na minha frente. Aí eu voltei pro hospital pra tirar os pontos e falei pro médico da visão né. E Fora a vista embaçada, meu corte tava bem inchado.
Quando ele viu ele já mandou eu fazer uma tomografia lá no mesmo dia. O resultado dizia que eu estava com suspeita de hidrocefalia e eu tive que ficar internada novamente, disseram também que seria um procedimento simples e que em dois dias eu estaria em casa.            Enfim fizeram um cortezinho na minha cabeça e colocaram um dreno pois tinha um acumulo de liquido, e esse liquido estava embaçando minha visão. Fiquei 5 dias na UTI até sair tudo.
Além disso eu tenho um tumor na dorsal desde 2013, mas como está estável meu neuro prefere não mexer, única coisa que eu faço é tomar um remédio pra dor.

(G) Simplesmente espetacular, confesso que me emocionei e criei mais força e coragem aqui 🙂 Bom tenho mais duas perguntas pra terminar, let’s go! Como que você faz para se comunicar? Você sabe libras?
(A) De libras eu sei o alfabeto só, minha como já disse antes minha mãe também ficou surda. Mas eu me comunico por leitura labial e só, dependendo do jeito de falar da pessoa, consigo compreender bastante coisa.

(G) E em quentão de acessibilidade. Por causa da surdez, teve algum momento que você já se sentiu excluída ou teve dificuldades para realizar alguma tarefa?
(A) Nossa, direto! O tanto que já aconteceu na escola, passarem trabalho sobre filme cujo nos apresentaram sem legenda, ou então amigas que não entendiam muito a minha nova realidade e me chamavam pra ver um filme dublado. Na minha época de escola senti na pele, pela primeira vez, a falta de acessibilidade e até preconceito de algumas pessoas. Cheguei até a ficar mal algumas vezes. Meus amigos não me maltratavam, mas tinha alguns atos deles que me deixavam realmente mal. Acho que falta muita empatia por parte das pessoas, muitas vezes sou tratada com preconceito e excluída indiretamente de rodas de conversa.


E é isso pessoal

Vocês podem entrar em contato via e-mail com a Alicia através do: aliciaa_motaa@hotmail.com ela está disposta a responder qualquer dúvida.

Vocês gostaram? Eu espero que sim! Peço que mandem o feedback para mim por para eu poder melhorar o conteúdo sempre!
Não deixe de comentar e compartilhar.
Um abraço e até logo!

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